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Irmãos com epidermólise bolhosa necessitam de doações

Jovens vivem com doença rara que causa fragilidade na pele, provocando bolhas e ferimentos.

Yuri Rodrigues por Yuri Rodrigues
13 de março de 2025
Irmãos com epidermólise bolhosa necessitam de doações

Foto: Jornalismo TCM

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Os irmãos Vitória Aparecida e Pedro Henrique, de 21 e 17 anos, respectivamente, sofrem com epidermólise bolhosa, uma doença genética e hereditária que causa fragilidade extrema na pele, provocando bolhas e ferimentos que podem se abrir a qualquer momento. Eles enfrentam diariamente os desafios impostos pela doença rara e, por isso, estão precisando do apoio da comunidade.

Para esses jovens, pequenas atividades do cotidiano se tornam verdadeiras provações. E para que todas as ações diárias ocorram bem, necessitam de cuidados constantes e de tratamentos específicos. Com pouco recurso, a família tem enfrentado dificuldades para adquirir a medicação necessária, assim como a compra de alimento e do básico para o dia a dia.

Pedro e Vitória contam apenas com o valor do benefício, que juntos somam dois salários mínimos, o que está longe de ser suficiente para suprir as necessidades de saúde e alimentação. “Tirando os curativos que a gente recebe judicialmente, a gente precisa também de ataduras, esparadrapos para fazer os nossos curativos constantemente. E, tipo, aqui em casa, a gente recebe um benefício, eu e meu irmão, só que para custear o nosso custo todo.”, conta Vitoria.

A mãe dos jovens, Ivete Martins, sofreu um aneurisma cerebral em 2019, depois disso, já teve vários Acidentes Vasculares Cerebrais (AVCs) e atualmente está sem andar e sem falar. Ela também necessita de medicações e de uma cadeira de banho, pois a dela quebrou.

Os irmãos necessitam diariamente de ataduras, esparadrapos, pomada e vaselina. “A gente tá pedindo aí a todo pessoal que quem puder ajudar com ataduras, esparadrapo, quem quiser comprar, vir deixar… Quem quiser ajudar a comprar a cadeira de banho dela.  Qualquer ajuda que a gente recebe é muito bem-vinda”, pede Pedro.

Dona Ivete era quem cuidava e prestava toda a assistência necessária aos jovens, mas por conta de sequelas do aneurisma, não consegue mais e agora também necessita de doações. Sem poder contar com a mãe, a irmã Daniela precisou deixar o trabalho para manter os cuidados de Vitória e Pedro.

“Quem tem nos ajudado desde que ela adoeceu é nossa irmã Daniela, que não tem o mesmo problema que a gente. Mas ela tem três filhos, aí ela não pode trabalhar justamente para poder cuidar da gente, porque ela é a que sabe fazer os curativos.  Então, tipo assim, é muito difícil, porque ela tem que cuidar da gente, do filho dela, da casa dela também. Então é só ela pra fazer tudo, pra fazer comida, pra limpar, fazer curativo, pra tudo.”, conta Pedro.

“Se as pessoas puderem estar ajudando com os materiais de curativo, que no caso são as ataduras, esparadrapos e também quem puder ajudar com a alimentação, a gente fica muito grato e agradece. Ela também está precisando de uma cadeira de banho porque a dela quebrou e isso está prejudicando um pouco por conta que ela está tendo pouco acesso na questão do banho, então quem puder ajudar nessa questão também a gente agradece.”, explica Vitoria.

A família conta com a mobilização e solidariedade da sociedade para que possam conseguir aliviar as dores e os desafios impostos diariamente e disponibilizam um número de telefone para entrar em contato com eles: 9 9901-2145.

Para quem preferir ajudar com doações em dinheiro, o Pix é 703.294.554-60, no nome de Pedro Henrique Martins da Costa.

Tags: ajudaDoaçõesepidermólise bolhosaMossoróSolidariedade
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